miércoles, 22 de abril de 2015

22 de abril, Día Nacional de la Fibrosis Quística

Ya es 22 de abril, y el Día Nacional de la Fibrosis Quística.

Al tratarse de una enfermedad rara lo principal es darla a conocer, haciendo "visible lo invisible" y es que se trata de una patología que a simple vista no tiene efectos en el físico de quienes la padecen, pero sí hay mucho detrás. 

Muchas horas de fisioterapia respiratoria al día, todos los días, muchas pastillas que tomar con cada comida, antibióticos, visitas mensuales al hospital y varias nebulizaciones diarias. Y esto, cuando la persona se "siente  bien", porque si tiene una simple gripe, hay que aumentar los medicamentos, la fisio y las nebulizaciones. 

La Fibrosis Quística es hereditaria, y quien la tiene nace con ella, y con ella tiene que convivír toda su vida. Por eso, lo ideal, sería que la convivencia entre persona y FQ fueran lo más "fácil" posible, con la ayuda de los tratamientos adecuados. 
Estos días se ha estado moviendo en internet un hashtag #mifuturoYAesposible y la verdad es que gracias a los nuevos medicamentos sí que lo es. 

Por eso, la Federación Española de FQ, reclama la urgente administración de los nuevos tratamientos (Kalydeco y sus combinaciones) que frenan la evolución de la Fibrosis Quística y se busca sensibilizar a la población llenando las redes sociales con fotos soplando pompas de jabón y subirlas con el hashtag #pompasporlafibrosisquistica .

Porque como dice su lema "Tu respiras sin pensar, yo sólo pienso en respirar" dar un paseo, respirar o soplar pompas, puede resultar algo sencillo para ti o para mi, pero un gran esfuerzo para otros.




Puedes visitar la página web de la asoc. gallega aqui: www.fqgalicia.org
O la web de la federación Española aquí: www.fibrosisquistica.org


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